Mamá con síndrome de ignorancia

Una mañana de verano en un lugar de juegos infantiles llego Ricardo llorando hacia mí, me decía que había una niña que le pegaba y le daba miedo. Lo calme y le pregunte, ¿qué hace la niña? “No me deja pasar y me quiere pegar con un globo” respondió nervioso.

Ricardo es mi hijo mayor, tenia casi 4 años cuando esto sucedió y lo recuerda con claridad. Retiene en su memoria aquella visita al lugar de fiestas en el que había una niña que lo asustaba y no lo dejaba tirarse por la resbaladilla. No voy a endulzar lo que un niño de esa edad dice o piensa y tampoco voy a maquillar mi falta de conocimiento para manejar el tema. Tal cual sucedió la historia se las voy a contar.

Continué diciendo que no se preocupara y que le dijera “con permiso” a la niña para poder resbalarse. Se fue poco convencido y lo observé mientras escalaba por el juego hasta llegar a ella. Al acercarme más veo, por sus rasgos físicos, que se trata de una niña con síndrome de Down. Tenía un globo en la mano y lo agitaba emocionada. No era nada personal contra Ricardo pero a el volvió a sorprenderle y me decía que la niña no le hacía caso y no podía entender lo que ella le decía.

En ese momento recordé vagamente que cuando llegamos y lo lleve al baño, escuché a una abuela platicar con su nieta (de 5 años más o menos). Le decía “no tiene malas intenciones, solo esta enfermita”.

Rápidamente empecé a acomodar las frases en mi mente para explicarle a mi hijo que la niña tenía síndrome de Down, cuando me di cuenta que no me salían las palabras. Las pensaba pero las debatía en mi cerebro y no pasaban el filtro de lo que quería que mi hijo tuviera como referencia de las personas con síndrome de Down.

Es una niña que tiene una enfermedad… Obviamente no… Porque no es una enfermedad y menos me gustaría que piense que están enfermas.

Es una niña como tú pero no piensa como tú… ¿Por qué no? Claro que pueden pensar igual, la inteligencia no siempre es alterada y existen diferentes grados, en general deficiencia mental ligera a moderada.

“Es una niña muy especial, ella solo quiere hacer amigos”, le dije. Pero tampoco me convencía… Intentaba y no podía explicarle a mi hijo una realidad del día a día. La realidad que vivimos en la que todos somos diferentes, cada quien tenemos distintas cualidades y habilidades, que la lucha en la vida es constante y para unos es desde que nacen. Una realidad en la que la niña que quería jugar en el salón de fiestas no podía hablar con las palabras que el esta acostumbrado a escuchar, pero que se estaba expresando a su manera y quería jugar con el.

“No te asustes… Tu sonríele y si quieres juega con ella” enfaticé queriéndome sentir un poco mejor de mis respuestas, pero a la vez sintiéndome muy ignorante. Quería congelar el momento. Ir a leer un libro completo de cómo hablar a los niños del síndrome de Down y regresar y platicar con Ricardo al respecto.

Mi hermana estaba conmigo y compartió sus conocimientos con mis tres sobrinos de 10, 8 y casi 5 años. “Es un trastorno genético en el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de 46, el cromosoma extra causa algunos problemas en el desarrollo del cuerpo y cerebro de las personas…” les platicaba pacientemente. Con la racionalidad de un científico les explicaba a sus hijos quienes le preguntaban más sobre el tema mientras recordaban algunas experiencias, aunque escazas, en las que habían convivido con compañeros que tenían síndrome de Down.

En mi caso, no le podía hablar a Ricardo de cromosomas, ni quería. Quería hablarle de ella, de cómo se llamaba, quién era. ¡No sabía qué hacer! Me sentí ignorante y una madre poco consciente.

Realmente no quería decirle a mi hijo algo que no se le olvidará nunca. Las primeras veces que te explican algo nuevo no se te olvida nunca. Al menos a mi, desde chica he sido muy preguntona y las respuestas me marcaban por siempre. Es mucha responsabilidad ser mamá, sobre todo mientras los niños no tienen un criterio formado, y en esos pequeños momentos lo reafirmo.

En ese instante pensé en Celina y Gustavito, una amiga y su hijo con síndrome de Down y con quién Ricardo convivió algunas veces durante su primer año de vida. Y me pregunté ¿Cómo le gustaría a Celina que habláramos de Gus? Sin términos genéticos ni estadísticos. Detrás de esa sonrisa, en esencia, . ¿Cómo es Gus?

Y he aquí su respuesta:

Me encanta que me pregunten acerca de mi hijo y del síndrome de Down. Gustavo mi hijo tiene cuatro años, y para ser honesta, yo a veces tampoco sé qué decir ni cómo explicar el síndrome de Down a los demás.

De lo que sí estoy 100% segura es de que me fascina cómo son los niños de naturales e inquisitivos, como Ricardo, tus sobrinos, y por supuesto que como lo es Gustavo también.

Recuerdo una de las primeras piñatas que fui con Gustavito. Él estaba jugando junto a una niña güera de ojos azules. Ella se le quedaba viendo hasta que me preguntó, “Oye, ¿por qué saca la lengua?” y “¿Por qué tiene los ojos estirados?”

Y yo le dije, “Todos somos diferentes. Tú tienes los ojos azules, yo cafés y Gustavito los tiene estirados. Como en forma de almendra. Pero también Gus se parece a ti, mira, les gusta jugar en los mismos juegos”.

La niña se fue feliz y siguió jugando. Y yo con el nudo en la garganta.

Por un lado, quería pensar que los demás niños no veían las diferencias, que eso era sólo cosas de adultos. Pero por otro lado, sabía que la niña había hecho una simple observación y me alegraba mucho saber que no le había dado importancia y eso no había impedido que quisieran jugar con él.

Desde esa ocasión utilizo la frase “Somos más similares que diferentes” cuando trato de explicarle el síndrome de Down a los niños.

Es decir, les explico que:
1. Todos somos diferentes. Algunos niños pelo chino, otros liso, algunos son altos, otros son chaparros, unos niños usan lentes, otros no. Así tanto la niña del parque como Gustavito tienen ciertas características físicas que son diferentes a las de Ricardo.

2. También todos somos similares. Ya seas un niño de pelo chino, con o sin lentes, o con o sin síndrome Down. Por ejemplo, podríamos explicar que a Gustavito le gusta jugar con sus papás, comerse un helado, o ver su caricatura favorita, justo como a Ricardo también le encanta.

3. Finalmente le diría que Gustavo tiene algo que se llama síndrome de Down. No es contagioso ni tampoco es una enfermedad y lo tiene desde que nació. A veces va a necesitar ayuda y como amiguitos, podemos ayudarnos unos a los otros. Gustavito se tarda más en hacer ciertas cosas y batalla en hablar, pero esto no le impide jugar ni divertirse, como todos los niños.

Cuando alguien se acerca a preguntarme sobre Gus, ya sea un niño súper directo con su inocente naturaleza o un adulto, me alegra y me llena de esperanza. Agradezco que haya gente que quiera saber más y acercarse sin temor.

Al final del día, no pasa nada si al explicarle a nuestros hijos sobre el síndrome de Down cometemos errores. Lo importante es nuestro lenguaje corporal y nuestras acciones donde la intención de una verdadera empatía se nota.

Cuando los niños ven que tratamos a las personas con síndrome de Down como una persona más, con el mismo amor y dignidad que se merecen todos los seres humanos, ellos también lo internalizan y actúan igual, siguiendo nuestro ejemplo.”

Muchas Gracias Celina por tus palabras, y sobre todo por tu ejemplo de mujer y madre de familia.

Hoy, 21 de marzo, es el día mundial del Síndrome de Down y los invito a no ser mamás o papás con síndrome de ignorancia. Hay que informarnos y sobre todo sensibilizarnos nosotros para poder transmitir esa empatía y amor al prójimo a nuestros hijos.

Por mi parte, leer a Celina me tranquilizó sobre ese día en que conocimos a una niña con síndrome de Down, no le falle a mi hijo ni a las familias con hijos de síndrome de Down por no decirle las palabras idóneas en ese momento a Ricardo. No debemos olvidar que las palabras se graban en la mente, pero las acciones y el ejemplo arrastra.

Gus y Ricardo de 1 año recién cumplido.
Gus y Ricardo
Octubre 2013.
Recuerdo que a Gus le encantaba ir rapido en el columpio y por más que trate de tomar una foto que no saliera borrosa, me fue imposible con tanto movimiento.
Gustavo una tarde de parque.

Para quienes nos gustaría leer más sobre el tema, Celina recomienda los siguientes libros:
My friend Isabelle de Eliza Woloson
We’ll Paint The Octopus Red de Stephanie Stuve- Bodeen

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No tengo hijas

No tengo una hija, pero si tuviera…

Le enseñaría que es muy bueno liderar, pero primero hay que ser líderes de nuestra propia vida.

Que las lagrimas son muestra de sensibilidad y no debe confundirlas con debilidad.

Que reír no solo es terapéutico, también es ejercicio.

Empujaría su inteligencia al máximo, su potencial para imaginar y crear.

Le aclararía que a pesar de las diferencias entre hombres y mujeres, nuestros derechos siempre deben ser iguales.

Le recomendaría que de cada cosa que vea, escuche o lea, analice cómo se siente después, siempre reflexionando más allá de sus emociones. PENSANDO en qué le agradó o disgustó… qué hubiera hecho ella diferente. Ayudándole así a formar un criterio sólido y autentico.

Le enseñaría que no hay limites para soñar, ni etiquetas para juzgar.

Hablaría con ella, cuando sea oportuno, de sexualidad. Y a mi juicio no dudaría en expresarle que es posible que a las mujeres les guste las mujeres y a los hombres les guste los hombres.

Si tuviera una hija, le transmitiría mi experiencia: que las amistades no se miden por el número de chats que tienes o a cuántas fiestas te invitan, las verdaderas amistades se descubren en determinados momentos en la vida y estos no son momentos de gloria ni de gran celebración.

Predicaría, con el ejemplo, que el maquillaje es para realzar más que para ocultar, aplicando la conocida frase de nada con exceso todo con medida.

No limitaría (con excepciones) su manera de vestir. Aconsejaría con mesura sobre cómo expresarse de manera apropiada a través de su vestimenta. Claro que esto pasando la etapa de vestirse de princesa o super héroe hasta para ir al cine. Contra eso, nada.

Si tuviera una hija, no la alejaría del dolor, acompañándola en su sufrimiento, la prepararía para lidiar con el y eventualmente poder superarlo.

Le aseguraría que Dios existe, y que no solo esta fuera de ella, lo encuentra dentro de su corazón. Dios es fortaleza, armonía y amor infinito.

Le enseñaría a rezar, a dialogar con El todos los días. Pero sobre todo, a dar gracias. Ser agradecida por todo lo que tiene y pedir por los intereses propios y colectivos.

Si tuviera una hija asumiría la grandísima responsabilidad de educarla, recordando que educar a una mujer es educar a una familia entera y por ende a la comunidad.

Si tuviera una hija, le compartiría que entre las mayores satisfacciones de su vida siempre estarán ser ella misma, tener buenas amigas y dormir con la conciencia tranquila.

Feliz día de la mujer.

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mom vs dad

Life is not fair
We do not have fishing trips twice a year
Or Sunday football games
Or get from work and have a veggie laying moment in the couch

Sometimes I get so jealous
I have not woken up past 6:30 am for more than 4 years ago.
I hate feeling this inequality sometimes
For us, work never ends
Sleep is not a commodity

It is true
Life is not fair
Men will never feel their child doing yoga inside of them, or kick boxing… it depends.
Men will never be able to create miracle fluids to feed them
And as lame and feminist as it sounds
Dads will never be moms.

As you may gather, I was a bit angry when I wrote this a couple of months ago. Maybe not really angry, but tired (“toddler mom tired” which I am sure many of you can relate). At the moment I was upset with my husband (he probably didn’t even know), I just vented about it and immediately felt better. I realized through the words I was writing how different mothers and fathers are and the way we are built up for parenting. It should never be a competition; it is teamwork what we should embrace and work on to raise kind, happy, strong and healthy children (emotionally and physically).

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